Revista Killkana Sociales Vol. 7, No. Especial, enero-abril, 2023
Limitación del Soporte Vital en la Unidad
de Cuidados Intensivos Pediátricos: Una
Orientación Bioética
Limitation of Life Support in the Pediatric Intensive
Care Unit: A Bioethical Orientation
Resumen
La medicina ha tenido una vanguardia cientíca con valiosos desarrollos tecnológicos en
las unidades de cuidados intensivos pediátricos, sin embargo, estos tratamientos invasivos
y onerosos en niños con patologías que limitan la vida prolongan la muerte sin mayores
benecios. Por lo que, la orientación bioética hacia la limitación del soporte vital permite una
muerte digna en pacientes pediátricos con enfermedades irreversibles.
Por consiguiente, se elaboró una revisión de la bibliografía interdisciplinar existente bajo
metodología Prisma con criterios de inclusión: artículos cientícos revisados por pares en
inglés y español, desde el 1ero de enero de 2018 hasta el 30 de septiembre de 2022, con las
bases de datos: Cochrane Library, Pubmed, ProQuest, Science Direct y Scopus con Palabras
Clave: “Defensa del Niño”, “Ética”, “Futilidad”, “No Intentar Resucitar”, “Toma de Decisiones”. De
lo cual emergen cuatro temas relevantes: 1) futilidad; 2) sufrimiento; 3) criterios clínicos; e 4)
interés superior del niño, que en conjunto orientan desde la bioética la limitación del soporte
vital en el paciente pediátrico crítico con enfermedades que limitan la vida.
Palabras clave: Defensa del Niño, Ética, Futilidad, No Intentar Resucitar, Toma de Decisiones.
Abstract
Medicine has had a scientic vanguard with valuable technological developments in pediatric
intensive care units, however, these invasive and expensive treatments in children with life-limiting
Tipán-Barros Jonathan¹*; Freire Jennifer²; Tipán Tatiana³
1 Facultad de Bioética de la Universidad Anáhuac, Huixquilucan, Estado de México.
https://orcid.org/0000-0002-5648-4265
2 Instituto Tecnológico Universitario American College, Cuenca- Ecuador.
https://orcid.org/0000-0002-1278-7811
3 Hospital San Sebastián de Sigsig, Cuenca- Ecuador / https://orcid.org/0000-0001-8488-4701
* jonathan_tipan@anahuac.mx
DOI: https://doi.org/10.26871/killkanasocial.v7iEspecial.1229
Artículo Revisión bibliográfica. Revista Killkana Sociales.Vol. 7, No. Especial, pp. 3 - 18 , enero-abril, 2023.
p-ISSN 2528-8008 / e-ISSN 2588-087X. Universidad Católica de Cuenca
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pathologies prolong death without major benets. Therefore, the bioethical orientation towards
the limitation of life support allows a dignied death in pediatric patients with irreversible diseases.
Therefore, a review of the existing interdisciplinary bibliography was prepared using the Prisma
methodology with inclusion criteria: peer-reviewed scientic articles in English and Spanish,
from January 1, 2018, to September 30, 2022, with the databases: Cochrane Library, Pubmed,
ProQuest, Science Direct and Scopus with Keywords: "Child Advocacy", "Ethics", "Futility", "Do Not
Attempt Resuscitation", "Decision Making". From which four relevant themes emerge: 1) futility;
2) suffering; 3) clinical criteria; and 4) best interests of the child, which together guide the
limitation of life support in critical pediatric patients with life-limiting diseases from bioethics.
Keywords: Child Advocacy, Ethics, Medical Futility, Do Not Attempt Resuscitation, Decision
Making.
1. Introducción
La medicina ha tenido una vanguardia cientíca con valiosos desarrollos tecnológicos
en los últimos cincuenta años, situación que se hace evidente en las diferentes Unidades de
Cuidados Intensivos Pediátricos donde el tratamiento de soporte vital permite prolongar
la vida de pacientes con patologías críticas y de mal pronóstico que de otro modo morirían
inevitablemente (Lago et al. 2005; Thompson et al. 2004).
En los niños con limitada esperanza de vida estos tratamientos intensivos pueden
causar sufrimiento para el joven paciente, la familia y prolongar la vida sin mayores benecios
(Bolcato et al. 2020; Keele et al. 2016). Por lo que, la buena práctica médica aconseja a los
profesionales de salud que estos niños puedan morir en paz y con dignidad, lo que se ha
logrado mediante la toma de decisión individualizada de limitar el soporte vital en la terapia
intensiva infantil (Furtado et al. 2021; Piva et al. 2010).
Sin embargo, la limitación del soporte vital en pediatría conlleva a dilemas éticos,
debido a escenarios complejos tales como la atención crítica pediátrica en pacientes que
carecen legalmente de autonomía y ante lo cual su bienestar lo aseguran sus padres o
duciarios (Bolcato et al. 2020; Keele et al. 2016). La diferencia entre la solicitud de los padres
y/o familiares de realizar procedimientos invasivos y onerosos cuando el profesional de la
salud no los considera apropiados (Bolcato et al. 2020; Fundora, Rodriguez, y Mahle 2020).
Profesionales sanitarios que evitan acciones legales, acogiéndose a una medicina defensiva
tras confundir la limitación del soporte vital con eutanasia (Piva 2018). La morbimortalidad
y respuesta siológica diferente y en algunas ocasiones de mejor evolución del paciente
pediátrico crítico frente al paciente adulto (AnestesiaR 2015; Murphy et al. 2021). Y la falta de
investigación y objetividad del dolor y el sufrimiento del joven paciente (Bolcato et al. 2020).
Todo lo anteriormente descrito, lleva a la reexión que toda propuesta de tratamiento
médico debe lograr un objetivo siológico, reconocer la historia natural de las enfermedades,
así como la estimación de las posibilidades de recuperar la salud y asimilar la muerte
ajustándose a cada paciente en particular (Castejón Cruz et al. 2019). Por lo que, dentro de
este marco, la importancia de la orientación bioética busca proteger la dignidad y el interés
superior del menor de edad frente a tratamientos agresivos que no den expectativa de
benecio siológico y prolonguen la agonía (Sotelo 2021).
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2. Metodología
Se elaboró una revisión de la bibliografía interdisciplinar existente bajo metodología
Prisma con el objetivo de proporcionar una investigación que permita orientar desde la
bioética la limitación del soporte vital en las Unidades de Terapia Intensiva Infantil.
Los criterios de inclusión fueron artículos cientícos revisados por pares
académicos en ingles y español, desde el 1ero de enero de 2018 hasta el 30 de septiembre de
2022. Las bases de datos abordadas fueron: Cochrane Library, Pubmed, ProQuest, Science
Direct y Scopus con Palabras Clave: “Defensa del Niño”, “Ética”, “Futilidad”, “No Intentar
Resucitar”, “Toma de Decisiones”.
Posteriormente, se examinó 126 artículos relevantes, de los cuales 30 artículos se
incluyeron en la revisión.
Se abordó tres categorías de interés: limitación del soporte vital en la unidad de
cuidados intensivos pediátricos, obstinación terapéutica y tratamiento agresivo. De los cuales
emergen cuatro temas relevantes: 1) futilidad; 2) sufrimiento; 3) criterios clínicos; e 4) interés
superior del niño.
La metodología Prisma se expone en el gráco 1 a continuación:
Gráco 1.
Análisis de la Limitación del Soporte Vital en la Terapia Intensiva Infantil con los tres temas relacionados y las
cuatro categorías que emergen, más los artículos identicados en las bases de datos durante la revisión.
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3. Resultados
La presente indagación de la bibliografía interdisciplinar analiza desde de la bioética
la limitación del soporte vital, el tratamiento agresivo u obstinación terapéutica en el paciente
pediátrico crítico con enfermedades que limitan la vida y proporciona cuatro temas emergentes
como: 1) futilidad; 2) sufrimiento; 3) criterios clínicos; e 4) interés superior del niño; que en
conjunto orientan la toma de decisiones de carácter individual en la terapia intensiva infantil.
Limitación del Soporte Vital
La limitación del soporte vital (LSV), se dene como: “la decisión de retirar o no iniciar
las terapias de apoyo vital respectivamente, con la muerte como resultado esperado”(Keele et
al. 2016). Los estudios determinan que esta práctica tiene una prevalencia que oscila entre 30
a 60% en las unidades de cuidados intensivos pediátricos de Europa, Estados Unidos y Brasil;
existiendo menor frecuencia y escasa investigación en países de América Latina (Deliens et
al. 2000; Devictor y Nguyen 2004; Furtado et al. 2021).
La LSV, con frecuencia tiende a confundirse con eutanasia, situación que fomenta
una barrera para su uso en la terapia intensiva infantil, lo anterior debido a que la eutanasia
se prohíbe en la mayoría de países (Piva 2018). Sin embargo, es importante aclarar que la
eutanasia busca poner n a la vida del enfermo, por considerar terminar con un sufrimiento
permanente e insoportable que resulta de una afección médica grave e incurable (Casado
1996; Casado y López 2018; Verhofstadt et al. 2019). En cambio, en la LSV se evita instaurar
una terapéutica especica que se sabe con seguridad que no tendrá ningún benecio y por el
contrario producirá dolor, sufrimiento y prolongará la agonía (Castejón Cruz et al. 2019).
Para el Hastings Center, la terapia de soporte vital se la dene como: “toda
intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente
para retrasar el momento de la muerte, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la
enfermedad de base o el proceso biológico causal” (Berlinger, Jennings, y Wolf 2013). Dentro
de este marco se distingue que la terapia de soporte vital son aquellas medidas que alargan
la vida biológica u otorgan el tiempo necesario para la recuperación del paciente, pero no
revierten la enfermedad de base (Bouza-Álvarez 2004).
Por lo tanto, las medidas de soporte vital constituyen intervenciones tales
como las técnicas de circulación asistida, el soporte vital extracorpóreo, la reanimación
cardiopulmonar, ventilación mecánica, diálisis, medicamentos vasoactivos, trasfusiones
sanguíneas, medicamentos citostáticos, antibióticos y diuréticos, así como la nutrición e
hidratación articiales (Badulak et al. 2021; Bouza-Álvarez 2004; Druml et al. 2016; Marcano
Sanz et al. 2011).
En consecuencia, los profesionales de la salud no deben tomar únicamente a las
órdenes de no resucitar como limitación del soporte vital (Lago et al. 2005).
Tratamiento agresivo u Obstinación terapéutica
El Comité Nacional de Bioética de Italia, describe al tratamiento agresivo u
obstinación terapéutica como: “el inicio de un tratamiento que se presume inecaz, o la
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Una Orientación Bioética
continuación del tratamiento que se ha vuelto de inecacia documentada en relación con
los objetivos de cuidado de la persona enferma o de la mejora en su calidad de vida, o para
causar más sufrimiento al paciente y una precaria y angustiosa prolongación de la vida sin
mayores benecios”(Bolcato et al. 2020).
Dentro de este marco, uno de los componentes más importantes es la responsabilidad
del equipo sanitario en determinar al paciente pediátrico en condición crítica candidato a
terapia de soporte vital, así como, el velar por el interés superior del niño que padece limitada
expectativa de vida, el mismo que debe denirse a través de datos cientícos y clínicos
objetivos, identicando tempranamente terapéuticas agresivas que impidan la mejor calidad
del tratamiento (Bolcato et al. 2020; Keele et al. 2016).
Por lo que, cada acto médico debe cumplir con criterios de idoneidad y de los
principios de proporcionalidad terapéutica y no malecencia; las intervenciones propuestas
a alargar la vida física y que no se consideran de interés del joven paciente son irrespetuosas
con su dignidad y deben ser rechazadas (Bolcato et al. 2020).
A continuación, se describe cuatro temas que en conjunto orientan desde la bioética
la limitación del soporte vital en las unidades de terapia intensiva infantil.
1. Futilidad
La Sociedad Torácica Estadounidense, la Asociación Estadounidense de Enfermeras
de Cuidados Críticos, el Colegio Estadounidense de Médicos del Tórax, la Sociedad Europea de
Medicina de Cuidados Intensivos, la Sociedad de Cuidados Críticos y la Academia Americana de
Pediatría; en consenso recomendó que el uso del término “tratamiento fútil” debe restringirse
a aquellas situaciones menos comunes en la que una intervención no tiene la posibilidad de
lograr el objetivo siológico previsto (Bosslet et al. 2015; Fundora et al. 2020).
Los estudios han revelado que entre el 5 y el 25% de los pacientes pediátricos
críticos reciben atención que se considera fútil (Fundora et al. 2020; Goh y Mok 2001; Huynh
et al. 2013; Vemuri y Playfor 2006). En Estados Unidos, un estudio reportó que las familias
hispanas son las que más solicitan este proceder a los profesionales de salud en la terapia
intensiva infantil donde ocurren la mayoría de muertes de niños (Basu 2013; Fundora et
al. 2020). Adicional a lo anterior, la atención fútil se ha relacionado a limitar los recursos
sanitarios del sistema de salud y generar angustia moral en los profesionales de salud
(Fundora et al. 2020; Mu et al. 2019).
El tratamiento fútil debe interpretarse sin tergiversaciones, ya que por esta razón
los bioeticistas la enmarcan en tres erros: primero, han generado con el pasar de los años
varias deniciones que no logran encapsular los diferentes y complejos escenarios clínicos
(Miller-Smith 2018); segundo, los profesionales sanitarios imponen sus propios valores en la
toma de decisiones terapéuticas (Salter 2020); y nalmente, son usadas inapropiadamente
por facultativos e instituciones para sancionar deliberaciones unilaterales en contra de los
deseos del paciente y la familia (Miller-Smith 2018; Salter 2020). Por consiguiente, la futilidad
ha venido desapareciendo como concepto del debate ético desde nales de la década de 1990
y volviéndose un término con escaso uso (Salter 2020).
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Sin embargo, varios organismos internacionales de cuidado crítico infantil están
de acuerdo que “los médicos no deben proporcionar intervenciones fútiles”(Bolcato
et al. 2020; Bosslet et al. 2015; Kon et al. 2016; Weise et al. 2017). Por lo que, una de las
situaciones debatidas es la respuesta a la solicitud de los padres o familiares de realizar
procedimientos invasivos y onerosos cuando los profesionales de salud consideran que no
deben administrarse (Bosslet et al. 2015).
El fenómeno descrito anteriormente, surge frecuentemente por la falta de
comunicación con los representantes legales de los niños sobre temas relacionados con el
nal de la vida (Fundora et al. 2020; Keele et al. 2016), por lo que prioritariamente el equipo
tratante de profesionales sanitarios y los padres deben respetar el “interés superior del niño”
como derecho (Bolcato et al. 2020).
No obstante, existe asimetría sobre este derecho, por una lado los médicos basan
el interés superior en parámetros biológicos tales como dolor, conciencia, funcionalidad,
integridad y sufrimiento, por otro lado, los padres tienden a basarse en parámetros
antropológicos, emocionales y de relación con los demás (Bolcato et al. 2020). Lo que lleva a
no tener los mismos criterios sobre el interés superior del paciente pediátrico, llevando a los
padres a solicitar tratamientos inapropiados sin una base cientíca (Keele et al. 2016; Fundora
et al. 2020). Por lo tanto, en contrapeso a esta asimetría se debe informar adecuadamente a
los padres sobre la patología, la potencialidad terapéutica y los límites de los tratamientos
médicos, considerando también la difícil situación que los padres o familiares están cursando
(Bolcato et al. 2020).
Asimismo, en la terapia intensiva infantil surgen escenarios tales como las diferentes
percepciones de la muerte que existen en las diversas etnias y culturas (Lee, Tieves, y
Scanlon 2010), la menor tasa de mortalidad en pediatría al compararlo con los pacientes
adultos (AnestesiaR 2015; Murphy et al. 2021), las patologías críticas que podrían evolucionar
favorablemente en la población infantil, contraponiéndose al mal pronóstico de la misma
condición en los adultos, lo que ha llevado a dar el máximo tratamiento en niños (AnestesiaR
2015; Miller-Smith 2018), por lo que, dentro de este marco se pone a consideración el uso
indiscriminado de la verdadera futilidad en la unidad de cuidados intensivos pediátricos
(Miller-Smith 2018).
Y, ante los diversos y complejos escenarios clínicos en pediatría donde existe la
posibilidad de que la vida pueda mantenerse, pero las complicaciones en los pacientes y el
perjuicio en la distribución de recursos hacen que sea innecesario efectuarlo, se recomienda
abordarlo como “tratamientos potencialmente inapropiados” (Bosslet et al. 2015; Miller-Smith
2018; Salter 2020).
Lo anterior, no niega la existencia de futilidad, pero evita su abuso, abocándose a
la verdadera futilidad como: las situaciones menos frecuentes en donde la intervención o
continuidad de la atención médica no de expectativa de benecio siológico para el paciente
pediátrico (Bosslet et al. 2015; Fundora et al. 2020; Kon et al. 2016), recomendando un consenso
del mismo que surja de la comunicación y planicación de cuidado compartido entre los
profesionales de la salud y representantes legales del niño (Bosslet et al. 2015; Marron, Jones,
y Wolfe 2018; Miller-Smith 2018).
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Una Orientación Bioética
2. Sufrimiento
Uno de los principales objetivos en la medicina es evitar y aliviar el sufrimiento (Anón
1996). Sin embargo, no existe un común acuerdo sobre las características especícas del
sufrimiento en el paciente pediátrico (Friedrich, Dempsey, y Salter 2019). En consecuencia,
se plantea la reexión con relación a este fenómeno como argumento para la limitación del
soporte vital en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Eric Casell (1991), dene al sufrimiento dentro de la práctica médica bajo dos
condiciones: primero, el sufrimiento es un experiencia subjetiva y segundo, la naturaleza de
esta experiencia es de “angustia severa asociada con eventos que amenazan la integridad de
la persona”, lo diferencia del dolor, que a su vez se dene como “una sensación física negativa
generalmente localizada en una región particular del cuerpo”. Por lo tanto, el sufrimiento y el
dolor son conceptos totalmente distintos.
Asimismo, Erika Salter y otros investigadores (Salter 2020; Verhagen y Sauer 2005),
hacen referencia a que el sufrimiento es una sensación negativa y subjetiva que va más allá
de la percepción propia del dolor y no se puede medir objetivamente. A menudo se relaciona
al dolor que podría generar sufrimiento y por otra parte a que el sufrimiento conllevaría a
dolor, sin embargo, es importante resaltar que las personas con dolor no necesariamente
experimentan sufrimiento (Cassell 1991; Salter 2020).
La crítica a estas deniciones anteriormente descritas, se pone de maniesto en
los pacientes pediátricos, los cuales no son capaces de comprender la angustia asociada a
eventos que amenacen su integridad, en cambio, cabe resaltar en este grupo vulnerable de
personas la importancia de comprender la capacidad para sufrir ante determinada condición
(Salter 2020).
Una de las tareas con mayor dicultad en medicina, es tomar decisiones en
nombre de otro, desafío que se vive día a día durante la atención critica en pediatría (Salter
2020). Por esta razón, si el sufrimiento es un fenómeno subjetivo, no podría ser valorado
completamente por otra persona, no obstante, esto no detiene a que los profesionales de la
salud y los padres de los niños perciban el sufrimiento frente a una determinada enfermedad
(Cassell 1991; Salter 2020).
Con el n de operacionalizar objetivamente el sufrimiento en pediatría, se lo ha
relacionado a manifestaciones clínicas que denotan dolor y angustia, tales como dicultad
para respirar, problemas para alimentarse, llanto, agitación, soledad, miedo, expresiones
faciales e insomnio (Blume et al. 2014; Verhagen y Sauer 2005). Sin embargo, estos signos no
son necesariamente de sufrimiento o la carencia de estos no signica precisamente ausencia
de sufrimiento, es por eso, que el sufrimiento per se, no es justicativo moral especial ni único
para la toma de decisiones sobre limitar el soporte vital en las UCIP (Salter 2020).
3. Criterios clínicos
A continuación, se describe los criterios clínicos a considerar para la limitación del
soporte vital en las UCIP
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a) Enfermedad terminal
Dentro de las entidades clínicas es importante establecer al paciente terminal,
Ricardo Hodelín (2012), cita cinco características del concepto de enfermedad terminal
establecidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) que se detallada a continuación:
“1) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable; 2) Falta de posibilidades
razonables de respuesta al tratamiento especíco; 3) Presencia de numerosos problemas o
síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; 4) Gran impacto emocional en el
paciente, la familia y el equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia explícita o no, de
la muerte; 5) Pronóstico de vida inferior a seis meses”.
b) Predicción de mortalidad
El uso de puntajes para predecir la mortalidad en el paciente pediátrico en estado
crítico se usa frecuentemente en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (Shen y
Jiang 2021), sin embargo, un metaanálisis publicado en el año 2021 concluyó que los puntajes
más importantes para la predicción de mortalidad del paciente pediátrico en estado crítico
tales como PRISM-III/IV, PIM-3 y, PELOD-2 tuvieron baja calidad de evidencia, por lo que
los autores recomiendan mayor investigación para proporcionar un juicio preciso de las
actuaciones de estos modelos de predicción de mortalidad infantil (Shen y Jiang 2021).
c) Enfermedades con limitada esperanza de vida
La literatura hace referencia sobre las enfermedades con limitada esperanza de vida,
las mismas que son condiciones aceptables e individualizadas bajo los cuales se plantea la
limitación del soporte vital en el paciente pediátrico como son: 1) infante con enfermedad
crónica e irreversiblemente en coma; 2) enfermedad terminal; 3) estado vegetativo persistente
y 4) paciente fuera del alcance médico y quirúrgico denido por el equipo de médicos tratantes
con segunda opinión (Bolcato et al. 2020; Castejón Cruz et al. 2019; Salter 2020).
Todas estas condiciones anteriormente descritas, se consideran patologías
irreversibles, independientemente al tratamiento, por lo que, no se recomienda el ingreso de
estas personas afectadas a las terapias intensivas con el n de recibir tratamientos invasivos,
inecaces y onerosos (Castejón Cruz et al. 2019; Nunes y Sousa 2017). No obstante, la delidad
y lealtad de la profesión sanitaria exige el no abandonarlos y el inicio de cuidados paliativos
(Bergstraesser et al. 2021; Castejón Cruz et al. 2019; Neilson et al. 2021; Nunes y Sousa 2017).
4. Dignidad e Interés Superior del Niño
La “Convención Sobre los Derechos del Niño” (CDN), reconoce el “interés superior
del niño” y establece que: “en todas las acciones relativas a los niños, ya sean realizadas
por instituciones públicas o privadas de bienestar social, tribunales de justicia, autoridades
administrativas u órganos legislativos, el interés superior del niño será una consideración
primordial”(März 2022). En el caso de Ecuador la constitución se muestra conforme con la
CDN y reconoce a los niños como personas sujetas de derecho (UNICEF Ecuador 2017).
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El principio del interés superior tiene triple función como: 1) derecho sustantivo, en la
que los niños tienen derecho a que se tenga en cuenta su interés superior como consideración
principal en todas las medidas que les afecten; 2) principio jurídico interpretativo, en la que
todas las leyes y directrices deben interpretarse y aplicarse conforme al “interés superior del
niño”; y 3) regla de procedimiento, el niño forma parte de la toma de decisiones importantes
en la atención de la salud pediátrica en relación a su edad y madurez con mayor prioridad en la
adolescencia (März 2022). Todo lo anteriormente descrito, permite contemplar el principio del
“interés superior del niño” como una herramienta para orientar o limitar las acciones humanas
de las autoridades en particular y de los adultos en general (Sotelo 2021).
La CDN de las Naciones Unidas, establece al principio del interés superior: “uno de
los valores fundamentales de la Convención [sobre los Derechos del Niño] […] [que] requiere
el desarrollo de un derecho- basado en un enfoque, involucrando a todos los actores, para
asegurar la integridad física, psicológica, moral y espiritual integral del niño y promover su
dignidad humana” (März 2022).
Ciertamente, todas las personas son dotadas de dignidad (Burgos 2010), una cualidad
inherente al ser humano, como rasgo ontológico, inalienable, incuanticable e intrínseco que
otorga un valor absoluto a cada persona como ser único e irrepetible y conlleva a ser tratados
con respeto y que no puedan ser instrumentalizados (Taboada 2006). Por su parte, Burgos
(2010), maniesta que: “toda persona es digna por el mero hecho de ser persona, aunque
carezca o posea de modo decitario alguna de las características especícas de lo humano”.
Asimismo, Diego Gracia (2007) expresa: “es inmoral ser tratados como medios sin considerar
que somos seres dotados de dignidad”. En consecuencia, la dignidad es lo que distingue a las
personas de otros seres vivos, llevando al valor de la dignidad como cimiento de los derechos
humanos (Burgos 2010).
Los derechos del niño son derechos humanos dotados de elementos de protección más
efectivos, y prioritarios por pertenecer a un grupo vulnerable (UNICEF 2015; UNICEF Ecuador
2017). Esta protección no es autónoma sino basada en la tutela de los padres o duciarios, por
lo que están supeditados a los padres para que permitan el pleno desarrollo de los derechos
del menor de edad (UNICEF 2015; UNICEF Ecuador 2017). Sin embargo, se debe priorizar que
los derechos del niño tienen supremacía sobre la cultura, la sociedad y no permite a los padres
o duciarios limitar sus derechos (Sotelo 2021; UNICEF 2015; UNICEF Ecuador 2017).
4. Discusión
La limitación del soporte vital (LSV), se dene como: “la decisión de retirar o no
iniciar las terapias de soporte vital respectivamente, con la muerte como resultado esperado”
(Keele et al. 2016). El no considerar una ética aplicada a niños que padecen enfermedades
con limitada esperanza de vida y condicionarlos a la vanguardia tecnológica existente en las
Unidades de Terapia Intensiva Infantil causa más sufrimiento y una precaria y angustiosa
prolongación de la vida sin mayores benecios conllevando a un tratamiento agresivo u
obstinación terapéutica (Bolcato et al. 2020).
El criterio ético para limitar el soporte vital en pediatría es el “interés superior del niño”
con esperanza de vida limitada, evitando tratamientos fútiles, basándose en datos clínicos y
cientícos objetivos, respetando la dignidad y considerando el dolor y sufrimiento del niño en
estado crítico (Bolcato et al. 2020; Sotelo 2021).
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La futilidad surge en la atención del paciente pediátrico en condición crítica por la
falta de comunicación y planicación con los padres, familiares y/o representantes legales
de los niños sobre temas concernientes con el n de la vida (Fundora et al. 2020; Keele et al.
2016). De ahí que, la discusión constructiva entre el equipo médico conformado por: médicos,
psicólogos y enfermeras debe informar adecuadamente a los padres sobre la patología, la
potencialidad y límites del tratamiento propuesto, benecios esperados y los recursos que
atenderá la legitimidad del inicio, mantenimiento o suspensión de los tratamientos en la
que se predomine el bienestar superior de los menores de edad, con actos médicos que
respeten su dignidad y apoyando a los padres en el proceso de evaluación y decisión nal
(Bolcato et al. 2020).
Sin embargo, si pese a la comunicación y planicación compartida entre el
equipo de profesionales sanitarios y los padres del menor de edad, existe la posibilidad
de disconformidad en los padres o duciarios, llevándolos a persistir en solicitar a los
profesionales de la salud tratamientos no ecaces y onerosos en niños con esperanza de
vida limitada (Bolcato et al. 2020), se debe recurrir a una segunda opinión médica y al comité
de ética asistencial para la salud de cada hospital, rechazando ante todo los tratamientos
inapropiados en el paciente infantil en estado crítico con patologías irreversibles (Bosslet
et al. 2015; Kon et al. 2016; Weise et al. 2017).
El sufrimiento es un fenómeno subjetivo que no podría ser valorado completamente
por otra persona y existe menor compresión de este fenómeno en el paciente pediátrico
(Cassell 1991; Salter 2020). Ante lo cual, no debería considerarse al sufrimiento per se, como
justicativo unilateral en la toma de decisiones para limitar el soporte vital en pediatría
(Salter 2020). No obstante, esto no detiene a que los profesionales de la salud sean
perspicaces en abordar el sufrimiento de los niños en estado crítico y brinden atención
ante este padecimiento (Cassell 1991; Salter 2020).
Finalmente, los parámetros clínicos y cientícos objetivos son indispensables para
la limitación del soporte vital en las UCIP (Bolcato et al. 2020). Por lo tanto, condiciones tales
como 1) infante con enfermedad crónica e irreversiblemente en coma; 2) enfermedad terminal;
3) estado vegetativo persistente; 4) paciente fuera del alcance médico y quirúrgico denido
por el equipo de médicos tratantes y con segunda opinión, son criterios en donde la terapia
de soporte vital seria verdaderamente fútil e inhumano (Bolcato et al. 2020; Castejón Cruz et
al. 2019; Nunes y Sousa 2017; Salter 2020). Adicionalmente, se requiere mayor investigacion
en puntajes de mortalidad infantil para emitir juicios reales en las unidades de cuidados
intensivos pediátricos (Shen y Jiang 2021) y equidad con mayor asignación de recursos en
programas de cuidados paliativos (Azulay Tapiero 2001).
5. Conclusión
Los criterios clínicos y cientícos objetivos e individualizados a cada paciente
pediátrico, establecen enfermedades con limitada esperanza de vida, los que orientan a
limitar el soporte vital y evitar tratamientos fútiles que prolongan el sufrimiento y conlleven
a obstinación terapéutica en las Unidades de Terapia Intensiva Infantil. Por consiguiente,
los actos médicos deben cumplir con criterios de idoneidad, calidad de tratamiento y de
los principios de proporcionalidad terapéutica, no malecencia y equidad priorizando la
protección de la dignidad y el interés superior del niño.
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